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Ærzte
Steiermark
|| 05|2016
medizin
schließlich jene mit irrever-
siblen, nicht progredienten
Erkrankungen, die zumeist
zum frühzeitigen Tod führen.
Wobei einige der Betroffenen
viele Jahre, möglicherweise
auch mehrere Jahrzehnte mit
ihrer Krankheit leben.
Einzigartig
öffentlich finanziert
Gerade der langfristige Pfle-
geaufwand und häufig wie-
derkehrende gesundheitliche
Krisensituationen stellen
Eltern vor eine große He-
rausforderung. Eine, die sie
seit nunmehr fast eineinhalb
Jahren nicht mehr alleine
meistern müssen. Mit Jah-
reswechsel 2014/15 starteten
die steirischen Kinderpallia-
tivteams ihre Arbeit, vorerst
finanziert bis Ende 2016. Ko-
ordinator Johann Baumgart-
ner sieht auch zuversichtlich
in die Zukunft: „Wir haben
vom Land Steiermark positive
Signale erhalten und ich bin
sicher, dass wir das Kinder-
palliativteam weiterführen
werden können.“
Dass die Steiermark die Pallia-
tivbetreuung von Kindern zur
Gänze aus öffentlicher Hand
bestreitet (über den Gesund-
heitsfonds), ist österreichweit
einzigartig. In jenen Bundes-
ländern, in denen ein mobiles
pädiatrisches Palliativangebot
besteht – MOMO in Wien,
HOKI in Vorarlberg oder Pa-
pageno in Salzburg –, wird
dieses stets privat finanziert;
die öffentliche Hand gewährt
U. jungmeier-scholz
Beatmungsgerät, PEG-Sonde,
Spezialverband – Hilfsmit-
tel wie diese gehören zum
Alltag unheilbar erkrankter
Kinder und Jugendlicher so-
wie ihrer Familien ebenso
wie Sandkübel, Hundepuzzle
und Jugendkrimi. Um sie
bestmöglich unterstützen zu
können, wurde Ende 2014 das
Mobile Kinderteam-Palliativ-
betreuung ins Leben gerufen.
„Wir arbeiten interdiszipli-
när und versuchen, sämtliche
Bedürfnisse der betroffenen
Kinder sowie ihrer Eltern und
Geschwister abzudecken“, er-
klärt Anna Trinkl, ärztliche
Leiterin des Teams in Leoben.
Zwei Stützpunkte hat das stei-
rische Kinderpalliativteam:
Graz und Leoben, womit eine
flächendeckende Versorgung
gewährleistet ist.
Beide Teams sind mit Ärzt
Innen und Pf legepersonen,
jeweils mit einer Diplomso-
zialarbeiterin, Psychologin,
Seelsorgerin, Hospizkoordi-
natorin sowie ehrenamtlichen
Ho s pi zmit a r b e it e rI nnen
besetzt. Alle verfügen über
spezielle Qualifikationen in
Pädiatrischer Palliative Care.
Nebst einer großen Portion
Empathie und der Fähigkeit
zur professionellen Distanz.
Jahrelang gemeinsam
Palliativteam klingt nach
Krebserkrankung und bal-
digem Tod – wie es bei Er-
wachsenen zumeist der Fall
ist. Bei Kindern und Jugend-
lichen sieht die Situation
grundlegend anders aus: „Nur
15 bis 20 Prozent kommen aus
dem Bereich der Onkologie;
die überwiegende Mehrzahl
der Patienten befindet sich
nicht in der Lebensendphase“,
erklärt Petra Sovinz, Häma-
to-Onkologin und Ärztin im
Grazer Kinderpalliativteam.
Palliativ betreute Kinder lei-
den eher unter lebensver-
kürzenden Stoffwechselstö-
rungen, neuropädiatrischen
Erkrankungen, genetischen
Defekten oder perinatalen
Schädigungen, aber auch kar-
diologischen oder pulmono-
logischen Indikationen. In
Graz gibt es Zuweisungen
aus dem gesamten Kinder-
zentrum – also auch von der
Kinderchirurgie.
In den IMPaCCT-Standards
pädiatrischer Palliativver-
sorgung wird zwischen vier
Zielgruppen unterschieden:
Kinder mit einer lebensbe-
drohlichen Erkrankung, für
die eine kurative Therapie
verfügbar ist, die aber auch
versagen kann. Zweitens jene
mit Erkrankungen, bei denen
ein frühzeitiger Tod unver-
meidlich ist, intensive Thera-
pie aber deutlich lebensver-
längernd wirkt, beispielsweise
Mukoviszidose. Zudem junge
Menschen mit progredienten
Erkrankungen ohne kurative
Therapiemöglichkeit – wie
Muskeldystrophien – und
PEG-Sonde und Sandkübel:
Kinder palliativ begleiten
Das Mobile Kinderpalliativteam
begleitet unheilbar kranke
Kinder und deren Familien auf ihrem oft viele Jahre langen
Weg, organisiert Hilfe, schult Eltern ein und hört auch einmal
einfach nur zu.
Foto: Fotolia
Palliativ betreute Kinder: Nur 15 bis 20 Prozent kommen aus dem
Bereich der Onkologie.