„Am Anfang immer ein Mehraufwand“

ELGA-Geschäftsführerin Susanne Herbek will die Ärzte informieren, wenn das System diese unmittelbar betrifft und meint, dass die Elektronische Gesundheitsakte den Patient¬Innen mehr Verantwortung überträgt.

Von Martin Novak

AERZTE Steiermark: Laut Ihrer Umfrage kann nur eine von zehn Personen in Österreich sehr gut erklären, was ELGA bedeutet. 90 Prozent sind offenbar ahnungslos. Wie gehen Sie mit diesem Alarmsignal um?
Susanne Herbek: ELGA ist etwas Neues im österreichischen Gesundheitswesen. Damit muss man sich beschäftigen, und das tut man in der Regel erst dann, wenn man das Gefühl hat, dass es einen persönlich betrifft. ELGA wird seit mehreren Jahren diskutiert, teilweise in der medialen Öffentlichkeit, teilweise in der Fachöffentlichkeit, beispielsweise im Vorfeld des ELGA-Gesetzes, das ja mehrere Jahre verhandelt wurde. Es gab im vergangenen Jahr immer wieder Medienberichte über ELGA, aber man nimmt die Themen dann auf, wenn man das Gefühl hat, persönlich betroffen zu sein. Dann bekommen sie einen anderen Stellenwert im alltäglichen Meinungsbild. Mit dem Jahreswechsel 2013/2014 konnte ELGA das erste Mal spürbar werden. Denn ELGA ist jetzt in einem ersten Schritt Realität geworden. Und dieser erste Schritt ist die Möglichkeit des Widerspruchs.

Es gibt eine Studie der Tiroler Universität für Gesundheitswissenschaften, Medizinische Informatik und Technik aus dem Jahr 2007/2008, die zu ähnlichen, sogar etwas besseren, Ergebnissen kommt. Also nicht nur, dass der Wissensstand schlecht ist, er stagniert über die letzten 6, 7 Jahre.
Herbek: ELGA ist eine komplexe Materie, und es wurde auch sehr viel und sehr lange zum ELGA-Gesetz verhandelt. Da gab es auch verschiedene Änderungen und eine politische Diskussion. Hier kommt es auf das Interesse der Bevölkerung an – ob sie diese Diskussion als relevant wahrnimmt. Bei bestimmten Stakeholdern und Interessengruppen im Gesundheitswesen hat es sichtlich mehr Interesse hervorgerufen, als in der breiten Bevölkerung.

Vor uns liegt das ELGA-Handbuch. Warum muss man eine ELGA-Betriebsanleitung, die von Mitarbeiterinnen und Mitarbeiterinnen des Gesundheitsministeriums geschrieben wurde, um 34 Euro kaufen? Warum bekomme ich das nicht von der ELGA GmbH?
Herbek: Die ELGA GmbH ist als Tochtergesellschaft von Bund, Ländern und Sozialversicherung mit der Koordination der Errichtung von ELGA betraut. Dazu gehören auch Information und Akzeptanzmanagement, wie es in unserer Beschreibung heißt. Unsere Hauptaufgabe ist aber die Koordination der technischen und organisatorischen Errichtung, weil ja ELGA von vielen im Gesundheitswesen errichtet, gebaut und betrieben wird. Auf unseren Homepages gibt es ausführliche Beschreibungen …

… deutlich weniger als im Buch …
Herbek: … ja, aber in einer Sprache, die sich nicht explizit an Fachexperten richtet. Das Buch aus dem Gesundheitsministerium hat als primäre Zielgruppe die Fachöffentlichkeit, nicht die Bevölkerung. Die Information an die Bevölkerung ist in den ersten Wochen dieses Jahres über Medien gegangen, über Einschaltungen, Advertorials und die Medienarbeit. Die Berichterstattung zum Thema Widerspruch hat sicher Aufmerksamkeit erregt.

Was ist aber mit dem Oberarzt in der KAGes und im KAV, der nicht zur breiten Öffentlichkeit zählt? Der muss sich das Buch kaufen?
Herbek: Das ist sehr breit zu betrachten. Zunächst findet der erste Schritt statt, da wenden wir uns primär an die Bevölkerung, damit Bürgerinnen und Bürger sich entscheiden können, ob sie an ELGA teilnehmen wollen oder nicht. Sie können sich heute schon für eine Abmeldung entscheiden, noch bevor Gesundheitsdaten zum Abruf über ELGA bereitgestellt werden. Die Daten werden ja erst ab 2015 über ELGA verfügbar gemacht, vorerst in öffentlichen Krankenhäusern.
Die Kolleginnen und Kollegen in den Krankenhäusern sind nicht diejenigen, die ELGA zum jetzigen Zeitpunkt unmittelbar betrifft. Wenn ELGA tatsächlich operativ greifbar werden wird, wenn es  sozusagen ein „Arbeitsthema“ wird, dann wird mit Sicherheit auch in den Organisationen eine Information an die Ärztinnen und Ärzte gehen. Momentan erreichen wir Ärzte – auch im niedergelassenen Bereich – primär durch Informationen, die wir bereits im Jänner an alle 12.000 Vertragspartner der Sozialversicherungen versandt haben …

… ein kleiner Flyer …
Herbek: … aber verbunden mit dem Angebot, mehr Informationen zu bekommen, die sich ja auch am ELGA-Portal, der Seite des Ministeriums, und natürlich auch der ELGA GmbH befinden. Und es wurde sehr breit kommuniziert, dass die ELGA Serviceline als primäre Informationshotline eingerichtet wurde.

Wie stark wird sie beansprucht?
Herbek: Die Hotline im Servicecenter der Sozialversicherungen wurde Anfang des Jahres im Zuge des gehypten Interesses sehr stark in Anspruch genommen, es waren etwa 3.000 Anrufe am Tag. Das Interesse hat sich jetzt bei 300 bis 500 Anrufen pro Tag eingependelt. Zur e-Card haben wir heute noch 500 bis 1.000 Anrufe pro Tag im Servicecenter.

Kaum eine ELGA-Information in den Medien kommt ohne Polemiken aus. Sie werden in der Wiener Zeitung mit dem Satz zitiert „ELGA bringt eher den gläsernen Arzt als den gläsernen Patienten.“ Glauben Sie, dass man so die Ärzte ins Boot holt?
Herbek: Das Zitat ist nicht korrekt.

So steht es wortwörtlich in der Wiener Zeitung.
Herbek: Den Wortlaut würde ich nicht unterschreiben, aber es wurde so gegenübergestellt. Ich wollte damit sagen, dass die Angst vor allem der Ärzte vor dem gläsernen Arzt größer ist, als die vor dem gläsernen Patienten.

Wie wollen Sie so die Ärztinnen und Ärzte im Wiener Krankenanstaltenverbund oder der KAGes zu Partnern machen?
Herbek: Es ist gelegentlich angebracht, den Unterstellungen gegenüber ELGA entgegenzutreten. Dazu stehe ich. ELGA per se ist ein Instrument. Was transparenter wird, ist Leistung und Information am Patienten und Information von Ärzten für Ärzte. Das wird mit ELGA systematischer und für Patienten transparenter. Und die Steuerung obliegt den betreffenden Patienten, nicht mehr allein dem Arzt. Das ist eine Änderung der Datenhoheit. Sie liegt mit ELGA stärker beim Patienten als heute.

Ende Jänner waren es knapp 9.000 Abmeldungen mittlerweile sind es 88.000. 9.000 waren nicht viele, 88.000 sind es auch nicht. Ab welcher Zahl würden sie von vielen sprechen?
Herbek: Derzeit liegen wir bei rund einem Prozent. Die Entscheidungen liegen bei den Patienten. Ich gehe von den Größenordnungen aus, die wir von Umfragen kennen, also vier bis zehn Prozent.

Reden wir über den Nutzen von ELGA: Was kann ELGA, was die Krankenhausinformationssysteme im KAV oder der KAGes nicht können? Was wird für eine Oberärztin dort besser?
Herbek: ELGA wird die Möglichkeit eröffnen, Befunde von anderen Krankenanstaltenträgern und im Zuge der Zeit auch von anderen Leistungserbringern im niedergelassenen Bereich systematisch zu erhalten. Krankenhausverbünde, die kein gemeinsames Informationssystem haben, bedienen sich der ELGA-Technologie, um intern zu kommunizieren. Dort, wo es heterogene Strukturen mit unterschiedlichen Trägern gibt, wie in Oberösterreich, können systematisch die definierten Daten von anderen Krankenhausorganisationen abgerufen werden. Die praktische Handhabbarkeit wird natürlich davon abhängen, wie gut die jeweiligen Verbünde den technischen Einbau in ihre Arbeitsplatzsysteme vornehmen und wie gut die Strukturierung der Befunde voranschreitet.

Das situative Widerspruchsrecht und die damit verbundene Aufklärungspflicht werden aber Spitalsärzten Einiges abverlangen. Wie „verkaufen“ Sie Spitalsärzten diesen Mehraufwand?
Herbek: Wenn man ein neues System einführt, ist es am Anfang immer ein Mehraufwand. Man muss das im Verhältnis zu den Minderaufwendungen, die man haben wird, sehen. Gerade in der Psychiatrie ist es wichtig, dass man die Patienten entsprechend informiert, weil das Gesetz den Patienten dort ein vertieftes Informationsrecht einräumt. Man ist als behandelnde Einrichtung aufgefordert, dafür zu sorgen, dass die Patienten speziell darauf hingewiesen werden, dass ihnen auch psychiatrische Befunde über ELGA verfügbar gemacht werden. Psychiatrie, HIV und Schwangerschaftsabbrüche sind im ELGA-Gesetz ausdrücklich als Bereiche genannt, wo eine vertiefte Informationspflicht besteht …

Aber laut ELGA-Gesetz nur „insbesondere“, also gilt das diese  Regelung ja nicht ausschließlich …
Herbek: … das orientiert sich an den Empfehlungen der Artikel 29-Datenschutzgruppe der Europäischen Kommission, eher aus einem gesellschaftlichen, als einem medizinischen Hintergrund. Als Ärztin begrüße ich eine differenzierte Haltung: Medizinisch wäre es durchaus relevant, zu wissen, dass Menschen in psychiatrischer Behandlung waren und entsprechende Medikamente nehmen. ELGA-Gesundheitsdiensteanbieter sind jedoch nur Ärzte, Apotheken und Pflegeeinrichtungen. Die Apotheken haben dabei nur Zugriff auf die Medikationsdaten.

Eine Medikation ergibt sich ja in den meisten Fällen aus der Behandlung, man wird also aus den Medikamenten auf die Diagnose rückschließen können.
Herbek: Das ist heute auch schon so.

Aber auch die historischen Medikationsdaten stehen zur Verfügung.
Herbek: Das ist dann der ausdrückliche Wille des Patienten.

Die HIV-Station der KAGes hängt nicht in deren KIS. Das Gentechnikgesetz legt strengere Maßstäbe an als ELGA …?
Herbek: Die Festlegungen im Gentechnikgesetz gelten auch für das ELGA-Gesetz.

Aber gerade diese Beispiele zeigen doch, dass den in solchen Bereichen tätigen Menschen nicht nur am Anfang, sondern  dauerhaft immense Aufklärungsarbeit abverlangt wird.
Herbek: Wenn man die Segmente, die sich immer noch in einem tabuisierten Bereich befinden, anschaut, obwohl etwa HIV heute eine gut behandelbare Krankheit ist, wird es immer die Aufgabe des Personals an den entsprechenden Stationen sein, auch die nichtmedizinischen Rahmenbedingungen für ihre Patienten zu berücksichtigen.

Nur: Heute weiß der Patient, dass die Daten nicht anderswo zugänglich sind. Er muss die Informationen nicht managen. Das wird sich ab 2015 drastisch ändern. Das gilt ja nicht nur für HIV, sondern auch für viele sexuell übertragbaren Krankheiten.
Herbek: Man muss für sich persönlich die Entscheidung abwägen. ELGA räumt dem Patienten mehr Rechte ein und überträgt ihm damit auch mehr Verantwortung für die eigenen Gesundheitsdaten. Man kann aber auch entsprechend steuern.

Auf der ELGA-Website gibt es Beispiele für strukturiert aufbereitete Daten. Tatsächlich sind auch in den Krankenhäusern die meisten Unterlagen noch nicht maschinenlesbar. Zeigen Sie da nicht eine Wirklichkeit, die es jetzt noch nicht gibt?
Herbek: Das Gesetz formuliert hier Vorgaben …

… soweit technisch möglich, heißt es im Gesetz …
Herbek:… genau. Und die Krankenhausverbünde arbeiten auf eine höhere Strukturqualität hin. Die Befunde, die für ELGA bereitgestellt werden, müssen ja auch Mindestkriterien erfüllen. Auch in der Minimalausführung sind hier schon wichtige technische Kriterien vorhanden, zum Beispiel eine automatisierte Suchunterstützung für Befunde. Man kann dann bereits automatisch die Befunde in den richtigen Befundordner einfügen, auch in der richtigen Zeitreihe.

KAGes und Nögus werden das dann also können, sagen Sie?
Herbek: Die niederösterreichischen Krankenanstalten arbeiten ja schon mit einem CDA-Standard …

…einem niedrigen …
Herbek: … jetzt noch mit einem niedrigen Level, der allerdings auch schon zu hoher Zufriedenheit innerhalb des Verbundes geführt hat. Auf der anderen Seite arbeiten alle Krankenhausverbünde auf einen höheren Level hin. Wir haben guten Grund zu erwarten, dass mit dem Start von ELGA auch schon höhere Ausprägungsgrade vorhanden sein werden.

Gehen wir in den extramuralen Bereich: 2016 werden niedergelassene Ärztinnen und Ärzte bzw. Apotheken eine Speicherpflicht haben. Sie müssen die Daten aber nicht zugänglich halten, zumindest nicht außerhalb der Ordinationszeiten. Führt das ELGA nicht ad absurdum? Schließlich ist die Verfügbarkeit der Daten ja ein zentrales Argument.
Herbek: Das muss man auseinanderhalten. Auf der einen Seite werden niedergelassene Vertragsärzte den Eintrag mit ihrer Ärztesoftware in die zentrale e-Medikationsdatenbank vornehmen. Das ist kein zusätzlicher Aufwand. Diese Datenbank wird vom Hauptverband beauftragt. Weitere Befunde sind gegenwärtig nicht vorgesehen, nur Labor- und radiologische Befunde. Für weitere Befunde zeigt das Gesetz nur einen Pfad vor.

Das Sicherheitsargument der dezentralen Datenspeicherung ist also für die e-Medikation nicht zutreffend?
Herbek: Das darf man nicht falsch verstehen. Die Gesundheitsdaten sind verteilt gespeichert. Manche sind im Rechenzentrum vom Krankenhausverbund A, manche in dem vom Krankenhausverbund B, manche in einem großen Labor, manche beim Hauptverband. Die e-Medikation ist in einer zentralen Datenbank, das ist richtig. Aber insgesamt sind die Daten verteilt gespeichert.

Wenn das so wenige Daten sind, werden vielleicht Informationen über Allergien, von denen einen Patient vielleicht gerne hätte, dass sie der behandelnde Arzt kennt, fehlen?
Herbek: Das würde ich nicht so apodiktisch sagen. Wenn sie anamnestisch bekannt sind, am ehesten aus Entlassungsbriefen von Krankenhäusern, werden sie auch angeführt. Diese Informationen werden ganz oben stehen und hervorgehoben werden. Was im Zuge der Entwicklung erst Platz greifen muss, ist die Realisierung eines „patient summary“, also eine Zusammenschau mehrerer Befunde. Mittel- und langfristig können auch Pass-Systeme in ELGA integriert werden.

Ein Thema, das Ärzte bewegt, ist die Polyphragmasie. Nun ist die elektronische Wechselwirkungsprüfung gestrichen. Waren wirklich 3,9 Millionen Euro für einen Pilotversuch notwendig, um herauszufinden, dass eine Schlüsselfunktion von ELGA technisch nicht realisierbar ist?
Herbek: Das ist eine sehr zugespitzte Formulierung. Ein wesentlicher Teil des Pilotprojektes war es, herauszufinden, wie Krankenhäuser, Ärzte und Apotheken einer Region Informationsaustausch pflegen können, den der Patient beobachtet und an dem er auch teilnimmt. Es ging primär um die Zusammenschau. Wir legen über die Medikations-Historie, die mir ELGA bringt, ein Expertensystem, das es bisher schon gab. Es hat sich gezeigt, dass ein zentraler Katalog nicht sinnvoll ist, weil es schon andere Systeme, teils mit anderen Feineinstellungen, gibt. Das hat interferiert und Signale gegeben, die teilweise Verwirrung hervorgerufen haben. Deswegen wurde entschieden, die Basis zur Verfügung zu stellen, aber keine elektronische Prüfung. Die Entscheidung kann ein Tool dem verantwortlichen Arzt nie abnehmen.

Was es nicht zu geben scheint, ist eine aktuelle Gesamtkostenrechnung. Wenn alle Kosten zusammengerechnet werden, Projektkosten, technische Umsetzung im Bund, in den ELGA-Bereichen und bei allen zur Speicherung Verpflichteten, was wird dann bis 2022 herauskommen?
Herbek: Wir gehen nach wie vor von den bekannten Größenordnungen von etwa 130 Millionen Euro, verteilt auf acht Jahre, aus. Das beinhaltet alle zentralen Komponenten, berücksichtigt die Angaben der Länder zu den Affinity Domains, das beinhaltet einen Ansatz zur Integration von ELGA-Modulen in Arztpraxen, der noch auszuverhandeln ist.

 

 

Dr.in Susanne Herbek promovierte 1984 an der Universität Wien zur Doktorin der gesamten Heilkunde. Die akademische Krankenhausmanagerin arbeitete nach der Zuerkennung des ius practicandi zunächst als ärztliche Mitarbeiterin für die Stadt Wien,  als stellvertretende Leiterin der Abteilung Medizin in der Generaldirektion des Wiener Krankenanstaltenverbundes, dann kurz als Beraterin bei Ernst & Young. Bis August 2001 war Herbek stell-vertretende Dezernatsleiterin für Gesundheitsplanung bei der Landessanitätsdirektion Wien. Von 2001 bis 2005 leitete sie die Sozial- und Gesundheitsplanung in der Bereichsleitung für Sozial- und Gesundheitsplanung sowie Finanzmanagement
der Geschäftsgruppe Gesundheit und Soziales. Ab März 2005 war Dr.in Susanne Herbek Direktorin der Teilunternehmung Krankenanstalten der Stadt Wien. Seit 2010 ist sie Geschäftsführerin
der ELGA GmbH.

 

Fotocredit: Schiffer